“Dépistage précoce de la surdité, 10 ans après…”
L’Institut National de Jeunes Sourds de Paris en partenariat avec l’Institut Michel Fandre de Reims a organisé une conférence à l’INJS le 26 mars dernier.
Le thème abordé a été celui du
DÉPISTAGE PRÉCOCE DE LA SURDITÉ, 10 ANS APRÈS…
Expérimenté à partir de 2006, puis rendu systématique dans toutes les maternités par l’arrêté du 23 avril 2012, le dépistage précoce de la surdité permanente néonatale a pour vocation d’engager une démarche diagnostique de surdité avant trois mois de vie de l’enfant et d’amorcer rapidement l’accompagnement adapté.
Le protocole et les modalités de mise en oeuvre sont clarifiés dans l’arrêté du 3 novembre 2014 : Le dépistage de la surdité chez le nourrisson a pour objectif la mise en place précoce de prises en charge adaptées pour favoriser le développement du langage et la communication de l’enfant sourd au sein de sa famille, sans préjuger de l’approche éducative qui sera choisie ultérieurement par la famille. La première étape du dépistage consiste en une vérification de l’audition au cours du séjour en maternité par des méthodes objectives, non invasives. Son principal enjeu est, dans un souci d’équité, de rendre le dépistage accessible à tous les nouveau-nés.
Peut-on dire aujourd’hui que le dépistage ne signifie pas d’emblée un diagnostic ? Que ce diagnostic ne signifie pas automatiquement un projet d’implantation cochléaire ? Peut-on dire que les faux positifs et les faux négatifs toujours inévitables lors des dépistages, bénéficient d’une attention particulière ? Et qu’en est-il de l’accompagnement et de la guidance des parents qui sortent de la maternité ?
Le dépistage précoce de la surdité reste un sujet de polémique et de controverse tant dans le fond que dans la forme. Un diagnostic trop tardif conduit de nombreux parents dans des errances insupportables et ne permet pas de mettre en place au plus tôt une communication adaptée avec l’enfant. Un dépistage à J+2 suivi d’une annonce peut conduire à une neutralisation des premiers signes relationnels et des mouvements d’attachement nécessaires et indispensables entre l’enfant et ses parents. Le sujet renvoie incessamment à la question éthique: que convient-il de faire en la matière pour le bien des parents et de leur enfant ?
Un retour sur dix années de dépistage systématique a permis d’apporter des éléments de réponse à ces questions. Un état des pratiques dans les maternités et du devenir des enfants dépistés a été présenté, complété par des témoignages sur le ressenti et le vécu des parents au moment de l’annonce qui a suivi le dépistage. Des approches innovantes menées par des structures d’éducation précoce pour l’accompagnement de ces nouveaux profils de parents et enfants ont lancé des échanges avec les participants présents à cette conférence.
Intervenants :
Professeur Marc LABROUSSE, CHU de Reims, Groupe Audition Champagne-Ardenne.
Président de l’Institut Michel FANDRE de Reims.
Retour sur les 10 années de dépistage précoce et devenir des enfants.
Pauline RANNOU, Chercheure post-doctorale à l’université de Moncton – Nouveau Brunswick, Canada.
Auteure d’une thèse en sociolinguistique, publiée en 2018 à l’université Rennes 2, sur le vécu des parents, du dépistage néonatal à l’annonce de la surdité en France,
Charles GAUCHER, Professeur à l’École de Travail Social à l’Université de Moncton. Co-responsable d’une recherche portant sur le suivi des familles à partir de l’annonce de surdité d’un enfant : Canada, France, Belgique, Suisse.
Michèle MANIERE, pédiatre, et Emma GAVLOVSKY, psychologue, CAMSP Espoir 93.
Accompagnement des parents et de leurs enfants sourds dans le cadre de l’éducation précoce.
La vidéo de la conférence se trouve en bas de page, sous les photos, en deux parties. Pour passer d’une partie à l’autre, cliquez sur les flèches bleues sous l’image.
